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关爱残疾人||孤独症儿童康复之基础知识

一、孤独症基础知识

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    (一)孤独症的含义
    孤独症的英文名称是“autism”,在中国大陆以外使用汉字的地区和国家也被译为“自闭症”。半个世纪以来,“孤独症”成为对一些儿童发展能力的判决,被诊断为“孤独症”的大多数人被认为在与人交流、玩耍、社会人际关系及学习能力等方面存在着严重的或终身性的缺陷。少数患者(比例小于5%)在成年后会具有独立生活的能力,但即使是在这小部分人群中仍旧会有一部分人还具有一些 孤独症的症状特征。目前将孤独症定义为一种“严重的幼儿期发育障碍(严重的功能丧失的终身发展性残疾)”,也被称为“全面发展性障碍”。
    1943年,美国约翰霍普金斯大学的凯纳(Dr.Leo Kanner)医生第一次用autism来描述一些在社会交往、语言和行为上有某些明显的特征并呈现严重退缩症状的儿童,称他们为“幼小孤独症”患者。
    (二)孤独症的一般特征
    孤独症的主要症状是通过对患儿的行为表现观察到的,一般在出生后两三年内呈现明显的症状。在形成原因、症状呈现的时间、症状表现的程度、心理特征和行为问题等方面都有明显的个体差异,目前尚没有任何检测手段为诊断提供证据。所以,孤独症的识别主要依赖于医生的临床观察经验。虽然孤独症儿童的个体差异非常之大,但其基本特征可以归纳为三个方面:
    一是社会交往能力障碍,或叫做异常的社会性反应;
    二是严重的人际沟通障碍;
    三是刻板的行为模式和固定的行动程序。
    (三)社会交往障碍
    社会交往是每个人从婴幼儿期就开始发展的一种能力,它包含着孩子对自己和外部世界的他人他物的关系的理解,以及建立在这种理解基础上的个人对外界刺激的行为反应。社会交往的能力是随着大脑的发育而逐步发展并臻成熟的。也就是俗话所说的从“不懂事”到“懂事”的过程。
     观察一般的婴幼儿,他们在出生6周之后,对外界的社会性刺激就开始有反应,在6~7个月大的时候开始能够辨认人,对特定的人(如妈妈)有主动要求亲近的表现(妈妈拍手时婴幼儿会伸出手和探出身子要妈妈,看到妈妈时婴幼儿会发出愉快的笑声),看到陌生人会害怕和躲避等等,这就是社会反应的表现。
    1.社会交往障碍的表现许多孤独症的小孩从出生开始就出现不同特质,最明显的两项共同点是当他们被抱时会将身体往后仰,逃避付出关爱的人且避免身体的接触,同时也不期望被抱(身体变得无力)。在婴儿时期他们通常被形容成消极、被动或过度激动。被动、消极指的是他们在大多数的时间都是安静的,同时也不会或很少对父母要求什么。过度激动指的是他们在婴儿时期醒着的时候会大声哭叫,有时候甚至哭个不停;少数的例子是在婴儿期时表现为摇头或用头去撞婴儿床。典型的表现在婴幼儿期就可以被观察到。
    (1)对外界发生的事情不关心 常被家长描述为:“大人叫他,没有反应”;“旁边的开水瓶炸碎了,他连看都不看”。因此,许多父母开始时都以为孩子有听力问题。
    (2)对亲人没有特别的依恋需求 很多母亲回忆道:“他不撒娇,也不粘人”;“小时候很好带,不爱哭,特别安静”;“不认生,谁抱都行”;“妈妈走了还是来了,他都无所谓”。
    (3)对物品比对人感兴趣对物品的兴趣往往表现出与一般儿童不一样的固执,如长时间地盯着某一个东西(特别是电扇、录音机、车轱辘等旋转的物品);与此有反差的是他的眼睛几乎不看人当大人与他面对时,总是需要去追找他的目光,也就是“目光不对视或瞥一眼就移开”,这也是孤独症的一个重要特征。
    2.社会交往障碍的危害交往能力的障碍限制了患儿对周围环境和关系(发生了什么、为什么)的理解,结果是他们几乎没有能力“有效地”控制事件和环境。这种障碍意味着,即使是最简单的社会交往对孤独症患者也是难题。他们往往做不到以下的事情:当别人叫他名字的时候应该有反应;当自己有要求的时候应该对别人表达;“我的”东西别人不能拿走,而“别人”的东西我也不能拿,等等。他们不会应付变化,有刻板的行为模式和固定的行动程序,这些都可能使日常生活对他们来说处处都充满着威胁和干扰。因此,人们常常感到孤独症患者总是躲避在“自己的”世界里。
    (四)人际沟通障碍
社会交往必须通过人与人之间的相互沟通才能实现。沟通能力从功能上讲分为表达自己和理解别人,从方式上讲分为语言沟通和非语言沟通。孤独症儿童在运用任何形式(语言的或非语言的)表达自己或理解别人时都存在着十分明显的障碍。
    1.不会运用语言沟通语言发育障碍是孤独症儿童最明显的特征之一。可以说几乎所有的孤独症儿童在语言的发育上与同龄的儿童相比都有迟滞的问题。他们的语言障碍有的人很轻(似乎什么都能够说),有的人很严重(什么都不会说),存在着个别化的差异,但共同的一点是都不会将语言作为交流的工具。人们经常会遇到这样的案例:一位完全没有语言的孩子的妈妈整天发愁如何让孩子哪怕说出一个简单的句子。一个能说出简单句子的孩子的妈妈却被孩子总是重复地鹦鹉学舌弄得一筹莫展。个能够完整地叙述一个故事的孩子的母亲却流着眼泪述说自己的尴尬和痛苦,因为孩子总是“该说的不说、不该说的乱说,该说的时候不说、不该说的时候不停地说”。
    2.具有特殊的语言障碍表现形式与因听力障碍而失语的聋哑儿童和因发声器官损伤而有言语障碍的儿童不同,孤独症儿童既没有听力的问题也没有发声器官的问题。他们的语言/言语障碍是因为他们不能够理解语言的功能(也就是为什么要说话),不能够运用语言与外界建立联系,或者说没有与外界沟通和交流的动机。这就是为什么能够流利地背诵唐诗的孩子却不能够回答诸如“你叫什么名字”这样简单的问题。他们的语言和障碍特征主要表现在:
    (1)在其他婴幼儿咿呀学语阶段,他们缺乏有意识的语言模仿。无意识的模仿能力有时很强,甚至只有模仿性的语言,被称为“鹦鹉式”或“回声式语言”。(例如:问“你叫什么名字?”--答“名字”)。
   (2)有机械性的语言动作,如自言自语(有的能被人听出说什么,有的干脆听不出是在说什么),说与当时的情景没有关系的话,不断地重复同一个问题。
    (3)人称代词(我、你、他等)混淆,很长时间(有些是终身)弄不清楚。(例如:问“你喜欢吃巧克力吗?”---答“你喜欢吃”)。
    (4)语言的被动性很强。往往是在大人的反复
督促下(或问话时)才说话;即使有简单的语言能力,也不主动用说话的方式表达自己(例如:拉着别人的手去拿一件他想要的东西)。
    (5)只关注自己感兴趣的话题。这一点在高功能的孤独症患者身上表现得尤为突出。他们可以在一段(可能是很长的)时间里仅对某个话题感兴趣(例如:家里有人生病了,飞机时刻表,电话簿,汽车的牌照,等等),无论在什么场合下、遇见什么人都会执著地说这个话题,而不在意别人是否感兴趣。
    3.不会运用非语言方式进行沟通语言只是人际间沟通和交流的手段之一,孤独症儿童除了不会运用语言/言语进行交流之外,在使用非语言的交流工具时也有明显的障碍。常见的非语言交流工具有表情、目光、手势、身体动作,孤独症儿童在这些方面的能力也都很弱。
    (1)孤独症儿童的面目表情比较呆板,喜怒哀乐的表达能力很差。
    (2)目光对视的能力很差,说话时不看着对方的眼睛,而且总是在回避目光的接触。
    (3)孤独症儿童几乎不会用手势动作来表达自己的意愿,连“指一下”这样的动作有时都要经过反复训练才能应用于交流(例如:当被问道“你想要
哪一个”时,用手指一下想要的东西)。
    (4)在身体动作方面,几乎所有的孤独症儿童都不会自动地学会适时地点头和摇头,更复杂的身体姿态表达就更困难了。
    注意到孤独症儿童在非语言交流方面也有障碍是非常重要的。因为很多家长已经很容易地理解为“我的孩子主要是不会说话,只要教他说话就可以了”,而忽视了对孩子非语言交流能力的观察和促进。对于很多孤独症的儿童来说,学会非语言交流的方式要比学会说话容易些,所以让孩子在能够用语言表达自己之前,非语言(如手势、身体动作等)方式可以给孩子提供表达机会。


来源:节选华夏出版社康复普及读物(十一)孤独症儿童康复



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