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汤米是我5岁的儿子,从2岁开始他最喜欢的颜色是灰色,对于一个小男孩来说,这似乎总是一个奇怪的选择。汤米喜欢灰色,于是我们让他穿灰色的衣服、用灰色的杯子,生日聚会时用灰色色纸装饰、背灰色的背包和午餐盒来拥抱它。上个万圣节,在向他介绍了无数的服装创意之后,我们让他成为他最终同意的装扮:一条灰色蜡笔。
汤米有严重的语言迟缓,每当尝试与我们沟通时,他都会倍感沮丧,因为,他很难像我们传达他想表达的,但是他可以将“我爱你”说得非常清楚。
汤米喜欢遵守规则,每次玩玩具时,他都会阅读玩具盒背后的年龄建议,并遵守年龄建议,有一次他非常的沮丧,并把玩具放回商品架上,因为玩具盒上面写著年龄建议在八岁以上。此外,汤米每天晚上在睡觉前会使用相同的杯子喝水,而今年也是第三年,汤米要求我帮他换相同的背包。如果不是看电影的时刻,他也不会吃爆米花,汤米还知道,独自上街对他来说太危险了,所以10岁之前他不能独自上街,16岁之前他不能喝咖啡等等...但是....
每当汤米不知所措时,他就没办法遵循规则。当他感到沮丧或惊讶时,他会崩溃,崩溃的样子让他看起来很像在发脾气,但事实并非如此,崩溃不是为了得到他想要的,他只是想要遵循规则。
汤米很早就认识数字、字母、形状和颜色,他擅长数学,但他不理解为什么我向认识的人挥手。虽然,汤米不会排斥他人接近,但当他们经过汤米身边时,他不会向他们打招呼或是进行眼神交流。
汤米不会让我在他身上贴上创可贴或让他的手贴上纸胶,但是当牙医在帮汤米钻牙、填牙时,他却可以坐着不动。有时,汤米会大喊大叫的唱歌,但当我们在车里说太多话时,他却会捂住耳朵。
当汤米的弟弟出生时,我以为他不会承认他有一位弟弟,因为他从来没有提出想抱弟弟或摸摸弟弟,但有一天晚上,我听到汤米跑到房间唱歌哄他的弟弟睡觉,这让我惊讶了好久。
汤米的弟弟后来也被确诊为自闭症谱系障碍,他们兄弟俩的表有很大的不同,我才了解自闭频谱,曾经我以为“诊断”就像黑色和白色一样简单,但事实确不是如此,我不应该执著于他们兄弟俩的诊断报告上面的数字,这些数字其实没有什么意义,我也不愿意通过一系列提示或错误来衡量我的孩子。其实,汤米试图用他喜欢的灰色选择来告诉我们所有事情,有些是不应该被归类为黑色或白色,因为,有些事情就处在灰色之间。
面对我两位自闭症谱系障碍的孩子,有时我也不知道该怎么办,因为我知道在康复治疗这条路上还很漫长,我不敢说对他们的未来有什么样的期望,或是身为父母的我们选择是否正确,未来的样子太模糊,有时有点令人恐惧,但,尽管我对未来感到不知所措与不确定,但在汤米的帮助下,我会继续努力并拥抱那灰色空间。
我不会将孩子的诊断严格的视为黑色或白色,也不会寻求快速解决方案,我不会掩盖他们的诊断,我将学会认识到,没有一件事是绝对的黑色或白色,因为,我生活中充满了完美的灰色阴影。