2019年6月里的一天,因为宝妈手中的一纸自闭症诊断书,变得沉重和绝望。两年来,宝妈带着双胞胎大儿子宝宝辗转了5家幼儿园,虽然一再被提示孩子有些异常,但宝妈却始终不愿意相信儿子不正常。“我把大儿子病情耽误了,身边还有一个双胞胎小儿子也得照顾,以后的路要怎么走?”这些懊悔和疑问在宝妈心中充斥了很长时间,但回答她的只有宝宝在家里乱跑、乱尿、叮叮当当扔东西的声音……确诊1年后,那些耽误孩子的悔恨、危险的轻生念头依然历历在目。但此时,身边这个曾经被医生说错过最佳干预期的宝宝,顺利入学一年级,可以简单交流、独自去邻居家玩……那时,已经6岁的双胞胎大儿子宝宝被诊断为自闭症。医生告知宝妈,宝宝已经错过最佳干预期,如果早点关注和诊断效果会更好。从医院里拿到诊断结果的那一天,宝妈心里所有的不确定与侥幸都不复存在。宝宝4岁上幼儿园时,宝妈就接到了园里反映孩子有些异常的电话。老师告诉她,宝宝总是往教室外面跑,中午也不睡觉。可能有些自闭倾向,建议换个幼儿园,并去医院检查一下。“我当时其实是不太接受园里的说法,但也有些怀疑,就开始上网查自闭症的相关资料。”宝宝不爱和人交流、爱看转圈的东西、喜欢鹦鹉学舌、你我他不分等等这些方面确实让宝妈对照着资料时紧张了一下。但一想到儿子3岁左右时还会背十来首古诗,录像的时候眼睛也会看镜头,也能跟着书本念一些字。宝妈紧张的心情随即又放松了。“宝宝说话虽少但也会和弟弟玩,1岁多的时候,他看见我在抱着哄被撞了头的弟弟,自己也跑到墙边轻碰一下头装哭,也想让我抱。”宝妈脑海中不断搜罗能证明宝宝是正常孩子的迹象,心中的天平向“不相信儿子是自闭症”的一端倾斜了。
她慢慢放松警惕,开始为儿子马不停蹄地寻找下一家幼儿园。随后去的幼儿园(B园)和社区幼儿园(C园),情况和第一个如出一辙,宝宝均被劝退。连续换了三家幼儿园,宝妈内心开始焦虑。她和家人聊起此事,老人都说,孩子什么都懂就是不愿多说话,长大就好了,现在就是调皮。以前有很多小孩6岁才正式说话的呢,可能就是贵人语迟……原本宝妈的内心就不愿意承认孩子有问题,经老人这么一说,她决定还是再观察观察。接下来,在宝宝表示愿意继续上学后,姥爷带着他来到了D幼儿园。那段时间,宝宝每天去幼儿园都很开心,大家都认为他能正常上学了。但好景不长,由于一直带宝宝的那位老师辞职了,他又出现了之前的迹象。无奈之下,宝宝再次换到了E幼儿园。这里是儿子最后一个幼儿园,也是宝妈真正意识到问题严重性的地方。“在这里我遇到了一位特别好的园长,她很照顾和关注宝宝,我也是第一次真正意识到解决问题的关键点不是换学校。”从一系列的表现到孩子的心理需求再到检查的必要性,这位即将调走的园长担心宝宝的状态会越来越糟,认真仔细的和宝妈探讨了孩子的情况,最终将还在侥幸边缘的宝妈拉了回来。于是历经2年时间,5家幼儿园,宝妈终于决定停止自我暗示,去正规医院给儿子进行诊断。宝宝最终确诊也意味着,宝妈及家人要正式面对这场生活残局。在儿子确诊前,宝妈就已经把宝宝从爷爷奶奶那里接回一段时间了。但没有老人的帮衬,同时照顾两个儿子对于宝妈而言,所承担的压力是1+1大于2的效果。
两个儿子的爱好不一样,在陪伴孩子时,一个要写字,一个要画画,都要找妈妈。“如果陪着弟弟写字,哥哥就会到处放水龙头,把鞋子扔到楼下,把衣服脱了往外面扔,手机也被扔了两个,摔的稀巴烂。”宝妈说这是她日常生活中的常态,那段时间,自己的耐性也快消磨殆尽。随后,大儿子宝宝确诊,这时宝妈需要付出更多精力专门带他。无奈之下,只能把弟弟送回爷爷奶奶那里。“对另一个儿子肯定有愧疚,我们尽量和弟弟说明原因,他也会理解,但还是不自觉地抢妈妈。”在宝妈看来,她心中对年龄也尚小的弟弟的亏欠之感,或许将在很长一段时间都无法平息。在等待陪宝宝去康复中心上课的那段时间里。宝妈买了很多课程和资料,那时宝妈正处于心里状态最灰暗的时期,这些繁琐复杂的专业知识反而让自己更加挫败和躁狂。“我需要每时每刻都陪在宝宝身边,虽然他不怎么和你交流,但你必须看着他,一离开,就会发现他不是扔东西,就是拿笔到处画,把水搞得满地都是,到处乱尿。”崩溃的时候,宝妈就会捂在被子放声大哭,脑海里一遍遍循环担忧的问题:我们不可能陪他到老,而且还有一个儿子也需要照顾,两个孩子以后怎么办?在陪着儿子康复干预的过程中,丈夫的不支持和漠视同样让宝妈感到委屈和难过。她建议孩子爸爸看一下自闭症相关的书籍,但一段时间后,发现书还没有拆封,被扔到角落里落了灰。“我经常感到很委屈,但这就是要面对的现实。”在这个过程中,宝妈有过放弃宝宝的想法,甚至出现过轻生的念头。“偶尔想带他离开这个世界,给家庭减少负担,让家人安宁。”但绝望过后,宝妈会立刻擦掉脑海中这些危险的想法,收拾一下心情,转头继续寻求生活残局破解之路。“唯有自闭症孩子的父母才能体会那种无可描述的心情吧。”孩子确诊的噩耗以及生活中的各种压力,让宝妈有很长一段时间都处于崩溃的边缘。也是在这个时候,宝妈开始认真翻阅起一位自闭症孩子家长推荐给她的书籍《这世界唯一的你》。“看完书的时候,深夜我独自躲在被窝里流了很多泪,我意识到之前从没有真正去理解我的孩子。”曾经,面对孩子莫名其妙的哭闹或者反常的行为,宝妈和丈夫常常用不理会、呵斥和打骂等强势态度来应对。而通过这本书,宝妈开始反思自己过去不去理解孩子,只是认为他有病的错误方式。“我慢慢体会到我的孩子是很渴望和外界沟通的,只是由于内心的焦虑和恐惧,才不得不退回到自己的世界里。”在书籍的启发下,宝妈不再强迫儿子去消除那些所谓的“自闭症行为”,她试图站在孩子的角度理解他的感受,而不再控制孩子的行为。宝妈说,通过反思,她看待自闭症儿子的方式发生了巨变,似乎感受到了一些希望。随着宝妈和儿子有了越来越多的互动,俩人的关系也逐渐亲密。宝宝曾经的一些问题行为开始慢慢消除。“宝宝喜欢看转的东西,我就和他一起玩转硬币,期间在给他设置一些小障碍,让他锻炼交流能力,后来他对转的东西反而没有那么痴迷了。”
作为孩子的依恋对象,父母的心理健康会反过来影响孩子的心态和其康复水平。在另一本书籍《重度依恋》里,宝妈将关注点从孩子身上转移到了整个家庭,包括自己的心理状态上。“孩子确诊后,很少有人会关注父母的心态好不好。但只有父母健康的时候,孩子才会更健康。”宝妈说她会努力找父母、朋友、老师、网友等等这些信任的人去交流困惑。“我们需要释放情绪,不要一直忍耐,能哭就哭一下,能喊就喊出来。”除了宝妈自己,帮助丈夫突破心理障碍也是建立良好家庭氛围的关键一环。宝妈说,孩子的爸爸并不是不爱孩子,而只是他不知道用什么办法。于是,每天在吃晚饭的时间,宝妈就会和丈夫聊聊儿子一天的状态。“这也是一个循序渐进的过程,我也会找借口让他陪孩子玩,当孩子出现情绪变化的时候,我也会指出丈夫的问题,告诉他应该怎么做更好。”慢慢地,孩子爸爸亲身体会到解决问题的过程,他的思想开始改变。宝妈说,丈夫周末会主动帮带孩子了,对孩子的耐性也好了很多。小家庭的思想相对统一之后,整个家庭的氛围和谐了很多,宝妈也慢慢感到面临了这么久的生活残局,开始有了好转的迹象。“我有时候也在想,在陪伴儿子的过程中,对于我们来说何尝不是一种修行。以前老是顾着工作,忽略了孩子的世界。”宝妈因为儿子宝宝的病情哭泣过很多次,但那一晚的蒙头痛哭,对于宝妈而言不单单只为悲伤。反思过去,抛掉过去,一个更有希望的生活向她走来……焦虑之下,很多父母会由于期待事情变好的急切心态,会做一些只有量而没有质的努力。过度依赖机构、24小时都要盯着孩子学习、用极端手段迫使孩子配合……宝妈说,这些方法,只会事倍功半。随着宝妈对孩子对自闭症了解的越来越多,她开始倾向于关注孩子的兴趣点,除了带孩子在机构进行专业学习,宝妈坚持从日常生活和兴趣入手来锻炼儿子的认知。宝宝喜欢吃糖,宝妈就准备一小瓶有各种颜色和口味的木糖醇类的糖豆。“我有时会拿出来问他喜不喜欢吃?接着问他要什么颜色?再接着问他要几个?这样一步一步来锻炼他思考和言语。”
每天带儿子上学的路上,也是宝妈和孩子建立交流的好时机。“开车的时候,会和他一起数路上有多少车,车是什么颜色。坐地铁的时候,会走过一个小树林,告诉他有什么花和树。”就这样,日复一日,宝宝学会了到地铁口开关电梯、打卡、过安检。宝妈回忆说,有一次坐地铁走神了,还是儿子站起来拉着她下的车。随着宝妈在日常生活中的陪伴和交流,宝宝有了很大改变。在2019年9月份,宝妈带着两个儿子一起报名上了普通小学。“去年上学我其实特别担心,结果他愿意去,一开始在教室待不了多长时间,也不愿意听课,慢慢能坐住了,体育课也能和小朋友一起踢球。”刚开始上课时宝妈坐儿子身边陪读,后来她慢慢放手让儿子自己听课。据宝妈描述,现在的宝宝除了说话不怎么丰富,可以正常交流,指令也都没问题。除此以外,宝宝自己还学会了万以内的加减法和乘法口诀。“有一天,宝宝竟然自己敲开了领居家的门,找朋友去玩。”宝妈在描述这件事时充满了快乐和惊喜,于她而言,儿子敲开的不仅仅是邻居家的门,更是通往美好未来的希望之门。儿子的病情、俩娃的未来、心理的压力仍在这个小家庭的上空漂浮。但宝妈回望自己从极度崩溃到心态和观点上的巨变,这一路摸索让她此刻充满信心。她庆幸自己在这场生活博弈中的巨变,也期望能感染到有同样经历的父母。为此,宝妈将所有的经历和经验记录在社交平台上。其中一天,她写下了这样一句话:即使在极端困难的情境之下,我们也要时刻清醒地认识到,我们应该对自闭症人士及其行为所采取什么样的态度和观点。对他们的人生,对我们自己的人生,我们要用敬畏和爱心取代恐惧。
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